Opieka paliatywna – na czym polega?

Co to jest opieka paliatywna? 

Każda ze specjalności medycznych ma swój niepowtarzalny charakter będący wypadkową charakterystyk grup pacjentów, wyzwań terapeutycznych i socjalnych, personelu oraz postępu nauki w danej dziedzinie. Ciężko jednak o bardziej odmienną od innych (zarówno w praktyce, jak i założeniach), a zarazem tak interdyscyplinarną dziedzinę, jaką jest medycyna paliatywna. Klucz do zrozumienia tej odmienności leży m.in. w samym pochodzeniu słowa „paliatywny”, wywodzącego się od łacińskiego słowa „płaszcz” lub „opłaszczać/osłaniać” (łac. palium). Obrazuje ono jedno z jej podstawowych zadań, polegające przede wszystkim na leczeniu objawów, maksymalizacji jakości życia oraz zapewnieniu godnej śmierci pacjentom nieuleczalnie chorym. Założenia te są zgoła inne niż dla reszty współczesnych specjalności medycznych (ang. curative medicine), których celem jest przede wszystkim zapobieganie rozwojowi choroby i jej powikłań, wydłużanie życia oraz aktywne zapobieganie śmierci.  

Główne założenia nowoczesnej opieki paliatywnej zostały nakreślone przez jej pionierkę – Cicely Saunders w latach 60 XX w. i od tamtej pory funkcjonują w zasadniczo niezmienionej formie, wyrażonej m.in. w definicji opieki paliatywnej wg. Światowej Organizacji Zdrowia (WHO): „Opieka paliatywna jest postępowaniem mającym na celu poprawę jakości życia chorych z zaawansowaną chorobą oraz ich rodzin poprzez zapobieganie i zmniejszanie cierpienia z uwzględnieniem wczesnego wykrywania, oceny i leczenia bólu i innych objawów fizycznych, psychosocjalnych i duchowych”. 

Reprezentuje ona przekrojowe podejście do tematyki paliatywnej, z naciskiem na podejście holistyczne (całościowe), osiągalne jedynie dzięki interdyscyplinarnej opiece angażującej przedstawicieli różnych zawodów.

Kto korzysta z opieki paliatywnej?  

Według World Palliative Care Association każdego roku ok. 377 na 100 tys. osób dorosłych (pow. 15 r.ż.) oraz 69 na 100 tys. dzieci wymaga objęcia opieką paliatywną. Przekłada się to na szacowaną liczbę 19 mln chorych będących w dowolnym momencie życia w takiej potrzebie. Warto zaznaczyć, że nie wszyscy pacjenci w stadium terminalnym wymagają wsparcia typowo paliatywnego, gdyż nie we wszystkich przypadkach zachodzi potrzeba intensywnego łagodzenia objawów. Wśród tych dorosłych, którzy definitywnie tej opieki potrzebują, choć nie zawsze otrzymują, najliczniejszą grupę stanowią, wbrew pozorom, chorzy cierpiący na choroby nienowotworowe, a większość z nich to pacjenci kardiologiczni (38,47%). Do drugiej najliczniejszej grupy należą chorzy na zaawansowaną chorobę nowotworową (34,01%). Pozostałe najważniejsze grupy to:  

• chorzy na POChP,  
• chorzy na nieuleczalne choroby zakaźne (przede wszystkim AIDS oraz lekooporna gruźlica), 
• cukrzycy z nasilonymi powikłaniami narządowymi,  
• pacjenci cierpiący na choroby neurodegeneracyjne oraz przewlekłą chorobę nerek. 

Wśród dzieci, które stanowią jedynie 6% wszystkich pacjentów paliatywnych, głównymi chorobami są przede wszystkim: 

• ciężkie wady wrodzone (głównie dotyczące serca),  
• mózgowe porażenie dziecięce, 
• choroby genetyczne (mukowiscydoza, choroby metaboliczne).  

Tab. 1 Rozpowszechnienie objawów, które można skutecznie leczyć, wśród chorych objętych chorobą paliatywną. Na podst. Seale & Cartwight 1994 (tłum. prof. M. Lichodziejewskiej-Niemierko, Zakład Medycyny Paliatywnej, GUMed) 

Potrzeby medyczne 

Co oczywiste, każdy z chorych ma swoje indywidualne potrzeby medyczne, jednak wszyscy cierpią z powodu objawów wymagających ciągłej farmakoterapii oraz regularnego nadzoru wykwalifikowanego personelu. Zestawienie częstości występowania potencjalnie modyfikowalnych objawów wśród chorych paliatywnych przedstawia powyższa tabela. Wszystkie z tych objawów są przynajmniej w pewnym stopniu możliwe do kontrolowania za pomocą odpowiedniej farmakoterapii oraz innych specjalistycznych interwencji, takich jak chemio- i radioterapia paliatywna, fizjoterapia, psychoterapia poznawczo-behawioralna, techniki mindfulness oraz dializy paliatywne. Innym wymiarem potrzeb zaspokajanych w zakresie opieki paliatywnej są potrzeby rodziny pacjenta, która może wymagać profesjonalnego wsparcia w radzeniu sobie z trudną sytuacją.  

Potrzeby socjalne – hospicjum domowe vs. stacjonarne  

Standardowo opieka hospicyjna prowadzona jest w dwóch trybach: 

• stacjonarnym (w warunkach oddziału szpitalnego lub domu hospicyjnego), 
• domowym (pacjent przebywa w domu, w którym regularnie odwiedza go odpowiedni personel).  

O kwalifikacji do jednego z tych dwóch trybów decyduje przede wszystkim wola pacjent, nasilenie i możliwość kontroli objawów oraz warunki socjoekonomiczne. Nadrzędnym celem jest tu poprawa jakości życia chorego. 

Jednym z podkreślanych przez WHO filarów są potrzeby socjalne chorych. Nie zawsze warunki domowe chorego są wystarczające do zapewnienia mu odpowiedniej samodzielności (obecność schodów, nieprzystosowane łazienki) u schyłku życia. Ponadto czynnikiem ryzyka wystąpienia, jak i negatywnym czynnikiem rokowniczym w przypadku wielu z wymienionych wyżej chorób jest niski status socjoekonomiczny, w związku z czym nierzadko chorzy nie posiadają wsparcia czy odpowiednich warunków lokalowych pozwalających na godne funkcjonowanie. Zdarza się również, że pozostawienie chorego w domu wiązałoby się ze zbyt dużym obciążeniem członków rodziny. W takich przypadkach istnieją wskazania do objęcia pacjenta opieką hospicyjną w trybie stacjonarnym i/lub zaangażowanie wykwalifikowanego pracownika opieki społecznej.  

Potrzeby psychologiczne 

W przebiegu wielu poważnych chorób somatycznych, a szczególnie w okresie po wyczerpaniu opcji terapeutycznych (i rozpoczęciu kwalifikacji do objęcia opieką paliatywną) nie sposób przecenić roli wsparcia psychologicznego będącego ważnym narzędziem pozwalającym na adaptację pacjenta i jego rodziny do perspektywy nieuchronnej śmierci. Jednym z głównych wyzwań na tym polu jest kierowanie pacjenta na tor aktywnych sposobów radzenia sobie, związanych z niższym poziomem lęku oraz wyższą jakością życia.  

Wykwalifikowana opieka psychologiczna pozwala również na monitorowanie stanu pacjenta wraz z rodziną i zaproponowanie w porę interwencji psychoterapeutycznych, które bezpośrednio, jak i pośrednio – poprzez zmniejszenie zapotrzebowania na leki (zmniejszając tym samym nasilenie ich działań niepożądanych) mogą prowadzić do poprawy samopoczucia. Ponadto odpowiednie wsparcie w zakresie komunikacji pozwala choremu pokonać bariery komunikacyjne w kontakcie z rodziną i otoczeniem. Techniki z zakresu terapii poznawczo-behawioralnej, poza zmniejszaniem lęku, są również skutecznym narzędziem wspomagającym terapię analgetyczną  

W przypadku gdy pacjentem jest dziecko, rolą psychologa jest również dostosowanie środowiska i komunikatów do właściwego dla wieku pojęcia śmierci oraz rozwoju emocjonalnego. Często wśród terminalnie chorych występuje także zwiększenie zapotrzebowania na wsparcie duchowe – częściowo zaspokajane przez psychologa, jednak przede wszystkim przez duchownych.  

Rodzina 

Celem opieki paliatywnej, poza wsparciem samej osoby chorej jest również wsparcie i pomoc rodzinie chorego, która to nierzadko aktywnie uczestniczy w procesie choroby oraz przechodzi właściwe dla siebie etapy przystosowania. Jak wspomniano powyżej, w zakresie praktycznym i finansowym pewne wsparcie zapewniane jest ze strony opieki społecznej, lecz nierzadko zachodzi również potrzeba wsparcia członków rodziny w zakresie emocjonalnym i psychologicznym w okresie umierania chorego, jak i żałoby. Skuteczne mogą okazać się interwencje polegające na zwiększaniu ich zaangażowania w procesy pielęgnacyjne (tzw. empowerment), zapewnienie o komforcie umierania pacjenta, zachęcanie do spokojnego zachowania w jego obecności czy zapewnienie dostatecznej informacji o stanie zdrowia chorego (np. o zaostrzeniu stanu, możliwej śmierci). 

Opieka paliatywna jest przedsięwzięciem interdyscyplinarnym i zespołowym. Jedynie zorganizowana współpraca profesjonalistów i rodziny może prowadzić do dostatecznego wypełnienia jej głównego celu – zapewnienia komfortu godnej śmierci. W zakresie finansowania publicznego tej dziedziny medycyny niedobory są widoczne jak w każdej innej – tradycyjnie jednak ośrodki opieki hospicyjnej wspierane są przez różnego rodzaju organizacje kościelne i charytatywne, co pozwala na prowadzenie ich na dostatecznie godnym poziomie.